Sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni a operatori e famiglie per una buona valutazione e presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa

AA.VV. | Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange Onl 2019

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Descrizione

La Sindrome di Cornelia De Lange è una condizione rara e complessa che presenta caratteristiche eterogenee che possono porre il clinico davanti a profili di sviluppo non sempre facili da valutare, per via della compresenza di compromissioni in molteplici funzioni e ambiti della crescita. Sebbene sia stato raggiunto un consenso internazionale riguardo la diagnosi e la presa in carico genetica, pediatrica e medica dei pazienti con Sindrome di Cornelia de Lange, manca ancora un pensiero comune ed univoco rispetto ai tempi e ai modi della presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa. Da un lungo confronto tra professionisti e famiglie (Associazione Cornelia de Lange) partito nel 2014, sono state redatte delle linee guida sulla presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa per tutti i ragazzi con la Sindrome di Cornelia de Lange. Questo documento, unico nel suo genere per genesi e contenuti, punta ad una maggiore omogeneità dei percorsi di cura a livello nazionale e a garantire un livello assistenziale appropriato. Facile da consultare, si rivolge contemporaneamente ai professionisti della riabilitazione e alle famiglie.

Dettagli

  • Autore:
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  • Anno edizione:
  • AA.VV.
  • Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange Onl
  • -
  • 2019
  • In commercio dal:
  • Pagine:
  • Lingua:
  • EAN:
  • 1 maggio 2019
  • 206 p.
  • ITA
  • 9788894431001

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